01/03/2016
NO PUEDO MENOS QUE AGRADECER TANTA COLABORACIÓN, AL CONTAR CON SUS FIRMAS, PARA EXIGIR A EDESUR QUE RECONOZCA COMO ELECTRODEPENDIENTES, A ENFERMOS QUE PADECEN ESCLEROSIS MÚLTIPLE. HOY EN EL DIARIO LA NACIÓN, SE PUBLICO UNA CARTA FIRMADA POR EL DOCTOR JORGE CORREALE Y LA SRA. PRESIDENTA DE ALCEM ( ASOCIACIÓN DE LUCHA CONTRA LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE) RESPALDANDO MI PEDIDO, TRATANDO DE FORTALECER ESTA INICIATIVA Y QUE LLEGUE DE MANERA MAS RÁPIDA Y EFICIENTE LA INFORMACIÓN, PARA HACER CONOCER TODOS LOS INCONVENIENTES QUE SUFREN LOS PACIENTES AL NO SER CONSIDERADOS ELECTRODEPENDIENTES. LA RESPUESTA NO TARDO EN LLEGAR, SE HAN COMUNICADO CONMIGO DE LA AGENCIA TELAM, Y ESTE PEDIDO SE HARÁ EXTENSIVO A TODOS LOS MEDIOS GRÁFICOS Y RADIALES. GRACIAS POR ESTA ENORME AYUDA QUE ME HAN DADO!!!!! A TODOS LOS QUE FIRMARON, A LOS MÉDICOS QUE HAN APOYADO ESTA PETICIÓN, A LA ASOCIACIÓN QUE TAN GENEROSAMENTE PUSO A DISPOSICIÓN TODOS SU CAPITAL HUMANO PARA GESTIONAR ESTA SOLICITUD, Y ESPEREMOS QUE EDESUR SE HUMANICE Y RECONOZCA COMO DERECHO ADQUIRIDO PARA TODOS LOS PACIENTES EL PEDIDO QUE ESTAMOS REALIZANDO.
UNA VEZ MAS GRACIAS A TODOS!!!!!
ACÁ LES DEJO LA CARTA QUE SE PUBLICO HOY EN EL DIARIO LA NACIÓN
Electrodependientes
Las personas afectadas por esclerosis múltiple (EM) son muy sensibles a los cambios de temperatura; el calor extremo puede hacer que síntomas previos que habían desaparecido se instalen nuevamente. Por ejemplo, pérdida de la visión, déficits motores, trastornos del equilibrio y, sobre todo, extrema fatiga, que limita totalmente las actividades de la vida cotidiana. Es por ello que necesitan indispensablemente la utilización de acondicionadores de aire, ya que en caso contrario su calidad de vida se deteriora ostensiblemente. Los médicos recomiendan que todas las personas con EM eviten las temperaturas altas extremas. Edesur no reconoce los aparatos de aire acondicionado como elemento para considerar a una persona con EM "electrodependiente". Es pertinente además solicitar a la empresa que evite los cortes de luz en los pacientes con EM o, en su defecto, que les asigne grupos electrógenos y tarifa social, ya que el consumo de electricidad es alto. Edenor los tiene en cuenta.
Por tal razón, solicitamos que Edesur considere a los pacientes con EM "electrodependientes" y se les brinden los beneficios que ello conlleva, a fin de poder permitirles mantener una mejor calidad de vida.
Dr. Jorge Correale
Jefe de Neuroinmunología y Enfermedades Desmielinizantes de Fleni
Susana M. Giachello
Presidenta fundadora de Alcem
DNI 13.805.242